Valideyn olmaq sizi bir çox cəhətdən sınağa çəkir. Metabolik bir xəstəliyi olan bir uşağa qulluq etmənin hər gün özünəməxsus xüsusi şərtləri var. Ən çətin problemlərdən biri, uşağınızın metabolik pozğunluğunu anlamaqdır. Metabolik bir xəstəlik, bədənin yağları (lipidləri), zülalları, şəkərləri (karbohidratlar) və ya nuklein turşularını düzgün emal edə bilmədiyi irsi bir xəstəlikdir. Çox sayda xəstəlik var və hər bir xəstəlik özünəməxsus tələb və problem dəsti ilə gəlir. Metabolik xəstəliklərin müalicəsi üçün heç bir "sehrli həb" yoxdur. Buna görə də, uşağınızın pozğunluğunu başa düşmək və idarə etmək üçün həkiminizlə danışmalı, uşağınızın xəstəliyi haqqında məlumat almalı və dəstək komandanızın üzvləri ilə tez -tez ünsiyyət qurmalısınız.
Addımlar
3 -dən 1 -ci hissə: Tibb Mütəxəssisinizin Məsləhətlərinə əməl edin
Addım 1. Müvafiq testləri aparmaq və rəsmi bir diaqnoz qoymaq üçün bir tibb mütəxəssisi ilə əlaqə saxlayın
Uşağınıza bir həkim tərəfindən rəsmi bir diaqnoz qoyulmamışdırsa və metabolik bir xəstəliyindən şübhələnirsinizsə, dərhal həkimə müraciət etməlisiniz. Həkim, diaqnoz üçün lazım olan əhəmiyyətli məlumatları toplamaq üçün qan işi və digər testlər aparacaq. Həkiminiz sizi hətta bir mütəxəssisə və ya tibbi dəstək qrupunuzun vacib üzvləri ola biləcək başqalarına yönləndirə bilər.
- Qan işi də daxil olmaqla bir çox testə hazır olun. Həkiminiz orqan funksiyasını və fermentlərin səviyyəsini yoxlamaq üçün hərtərəfli bir metabolik panel sifariş edə bilər
- Çocuğunuza diaqnoz qoyulmazdan əvvəl bir neçə dəfə həkimə və ya mütəxəssisə müraciət etməli olacaqsınız.
- Ofisinizə tez -tez baş çəkəcəyiniz üçün sizin və uşağınızın bəyəndiyi bir həkim tapdığınızdan əmin olun.
- Bəzi ümumi metabolik xəstəliklərə aşağıdakılar daxildir: diabet, Tay-Sachs xəstəliyi (TSD), von Gierke xəstəliyi, Niemann-Pick xəstəliyi, Morquio sindromu, ağcaqayın siropu sidik xəstəliyi, sistinoz, sistinuriya, Qalaktozemiya. Bu, mövcud metabolik xəstəliklərin yalnız bir hissəsidir - yüzlərlə fərqli növ var.
Addım 2. Uşağınızın həkiminə tez -tez müraciət edin
Çocuğunuza rəsmi bir diaqnoz qoyulması, həkimlə işiniz bitdiyini ifadə etmir. Çocuğunuzun vəziyyətini və inkişafını izləyə bilməsi üçün mütəmadi olaraq ofisini ziyarət edəcəksiniz. Bu, uşağınızın həyat tərzinin, qidalanmasının və ümumi sağlamlığının sabitləşməsini təmin etmək üçün lazımdır.
Həkiminiz nisbətən müntəzəm olaraq qan işi apara bilər
Addım 3. Həkiminizin göstərişlərinə əməl edin
Bir çox fərqli metabolik xəstəliklər olduğundan, hər birinin öz xüsusi dərmanları və bir uşağın sağlam olması üçün lazım olan pəhriz düzəlişləri və ya əlavələri var. Bəzi metabolik xəstəliklər ölümcül, bəziləri isə nisbətən xoşxassəlidir. Uşağınızın spesifik pozğunluğu haqqında daha çox məlumat əldə etmək və uşağınızın dərmanlarını tam olaraq təyin olunduğu kimi qəbul etdiyinə və/və ya tövsiyə etdiyi pəhrizə riayət etdiyinə əmin olmaq üçün həkiminizlə işləyin.
Məsələn, uşağınızın bədəninin tək başına yarada bilmədiyi hormonları əvəz etmək üçün steroid almasına ehtiyac ola bilər. Digər hallarda, müalicə simptomları azaltmağa və uşağınızı mümkün qədər rahatlaşdırmağa yönəldilə bilər
Addım 4. Lazım gələrsə, uşağınızın ferment əvəz etməsini istəyin
Bəzi metabolik pozğunluqlar bədənin metabolizmə və vacib fermentləri birləşdirmə qabiliyyətini pozur. Əgər belədirsə, həkiminiz ferment əvəzləmələri təyin edəcək. Çocuğunuzun metabolik pozğunluğunu idarə etməkdə və sağlamlığını qorumaqda son dərəcə əhəmiyyətli olacağı üçün mütəmadi olaraq ferment əvəz etmələrini qəbul etdiyinə əmin olun. Enzim əvəzedici terapiya aşağıdakıları əhatə edə bilər.
- Imiglucerase
- Velaglucerase alfa
- Aliq taliglucerase
Addım 5. Həkiminiz razıdırsa, uşağınızı lif əlavələrinə qoyun
Metabolik pozğunluqları olan bəzi uşaqlar sağlam maddələr mübadiləsini davam etdirmək üçün kifayət qədər lif ala bilmirlər. Bunun öhdəsindən gəlmək üçün uşağınızı lif əlavələrinə qoymağı düşünə bilərsiniz.
- Lif əlavələri uşağınızın müntəzəm bağırsaq hərəkətləri etməsinə kömək edəcək.
- Lif əlavələri uşağınızın LDL xolesterol səviyyəsini azaltmağa kömək edə bilər.
- Uşağınıza hər hansı bir əlavə vermədən əvvəl həkiminizlə məsləhətləşin.
Addım 6. Uşağınızı izləyin və kömək problemi görsəniz dərhal həkimə müraciət edin
Çocuğunuzun vəziyyətini izləmək sizin üçün davam edəcək bir vəzifə olacaq. Uşağınızın sağlamlığı və rifahı haqqında ayıq olmalısınız, çünki bir qədər zərərsiz dəyişikliklər həyatı təhdid edə biləcək nəticələrə işarə edə bilər.
- Uşağınız çox yatırsa, həkiminizlə əlaqə saxlayın.
- Sürətli nəfəs alma və ya iştahda dəyişikliklər hiss edirsinizsə, həkiminizlə əlaqə saxlayın.
- Çocuğunuzun sağlamlığı hər hansı bir şəkildə pisləşirsə, həkiminizlə əlaqə saxlayın.
3 -dən 2 -ci hissə: Dəstək Qrupu Yaratmaq və Başqaları ilə ünsiyyət qurmaq
Addım 1. Tibbi heyət xaricində bir dəstək qrupu yaradın
Evinizdəki hər kəs və tez -tez ünsiyyət qurduğunuz başqaları dəstək komandanızın bir hissəsi olmalıdır. Çocuğunuzun pəhrizini və lazım olduqda sağlamlığını izləməyə kömək edə bilər və çətin anlarda emosional dəstək verə bilərlər. Qeyri-tibbi dəstək qrupu, metabolik xəstəliklərin idarə edilməsində son dərəcə əhəmiyyətlidir, çünki baxıcılara metabolik xəstəliklərin tələbləri çox vaxt yüksək və vaxt aparır.
- Ailənizdə və ictimai dairənizdə başqalarına xüsusi vəziyyət və uşağın dəyişən yemək tərzləri haqqında öyrədin.
- Valideynlərdən biri evdə tam işləyə bilsə belə, etibar etdiyiniz insanlardan kömək almalısınız.
- Birincisi, uşağı izləmək üçün yanında ola bilməyəcəyi təqdirdə, həmişə ehtiyatda bir neçə adam var.
Addım 2. Uşağınızın müəllimləri və dostlarınızın valideynləri ilə ünsiyyət qurun
Metabolik pozğunluqları olan uşaqların sağlam qalması üçün pəhriz çox vacib olduğu üçün uşağınızın ətrafında nəzarətçi rolu olan hər kəslə ünsiyyət qurmalısınız. Uşağınızın müəllimləri ilə danışın və uşağınızın xəstəliyinin xüsusiyyətlərini bildirin. Uşağınızın dostlarının valideynləri ilə ünsiyyət qurun ki, onlar da öz xüsusiyyətlərini bilsinlər. Uşağınızın nə yeyə biləcəyini və nə yeyə biləcəyini və uşağınızın dərman qəbul etməsi lazım olduğunu bildirin.
Addım 3. Bütün səhiyyə nömrələrini bir anda xəbərdar edin
Bütün sağlamlıq əlaqə nömrələrinizin hər zaman yanınızda olduğundan əmin olun. Eyni zamanda, ortağınızın (əgər varsa) və ya dəstək komandanızın digər üzvlərinin də metabolik böhran vəziyyətində ehtiyac duyacaqları hər hansı bir rəqəmə sahib olduğundan əmin olun.
- Nömrələri cib telefonunuzda saxlayın.
- Təcili yardım nömrələrini evdə açıq bir yerə göndərin ki, dəstək qrupunuzun üzvləri onları tapa bilsin.
- Uşağınız yetərincə yaşlıdırsa, ilkin tibbi yardım həkiminin telefon nömrəsini yadda saxlasın.
- Uşağınıza tibbi xəbərdarlıq bilərzik taxsın və ya müvafiq tibbi məlumat və əlaqə nömrələri olan bir kart götürsün.
Addım 4. Çocuğunuzun pəhrizinin yeri və metabolik dəstəkləyici vitamin və dərmanlar haqqında dəstək qrupunuza məlumat verin
Dəstək qrupunuzdakı hər kəslə danışın və uşağınızın dərmanlarının harada olduğunu bildiklərindən əmin olun. Zamana həssas bir hadisə baş verərsə, kiminsə onları axtarmasını istəmirsiniz.
- Onları əlçatan və aydın bir yerdə saxlayın.
- Onları çekmece və ya soyuducuda başqa şeylərin arxasına qoymamağa çalışın.
- Çocuğunuzun təkbaşına onlara çata bilməyəcəyinə əmin olun.
Addım 5. Başqaları ilə danışın və uşağınızın metabolik pozğunluğu haqqında özünüzü öyrədin
Çocuğunuzun xəstəliyi haqqında özünüzü öyrətmək, bəlkə də uşağınızın sağlamlığını qorumaq üçün edə biləcəyiniz ən vacib şeylərdən biridir. Bu şəkildə müalicədəki ən son atılımlar və ən yeni dərman inkişafları haqqında məlumat alacaqsınız.
- Xüsusi pozğunluq üçün rəsmi dəstək qruplarına qoşulun və sizinlə eyni problemlərlə məşğul olan digər ailələrdən öyrənin. Xüsusi bir xəstəliklə əlaqəli bir çox təşkilatın, digər qaynaqlar və dəstək qrupu məlumatları ilə birlikdə xəstəlik haqqında məlumatı olan veb saytları var.
- Təhsildəki yeniliklər və tibbi inkişaflar və/və ya uğursuzluqlar üçün seminar və konfranslara qatılın.
- Şərt və digərlərinin xoşuna gəlmək üçün təhsil almaq üçün oxuyun və oxuyun.
- Həkimlərinizlə danışın və oxuya biləcəyiniz şeylər və ya iştirak edə biləcəyiniz konfranslar və ya söhbətlər haqqında onlardan məsləhət istəməkdən qorxmayın.
3 -cü hissə 3: Diyet və Qidalanmanın İdarə Edilməsi
Addım 1. Çocuğunuzun metabolizə edə bilmədiyi bütün qidaları və ya dərmanları xaric edin
Həkiminizdən düzgün bir diaqnoz aldıqdan sonra, sağlam bir maddələr mübadiləsini təmin etmək üçün uşağınızın hansı qidalardan və dərmanlardan çəkinməsi lazım olduğunu çox yaxşı bilməlisiniz. Bunu etdikdən sonra həmin qidaları və dərmanları uşağınızın pəhrizindən xaric etməyə çalışın. Onları tamamilə aradan qaldıra bilmirsinizsə, bacardığınız qədər azaldın.
Addım 2. Kilo idarəetmə planına daxil olun
Metabolik problem nə olursa olsun, çəki tez -tez əlaqəli bir problemdir. Bu səbəbdən (həkiminizlə birlikdə) uşağınız üçün çəki idarəetmə planı hazırlamalısınız. Bu plan bir hədəf çəki hədəfi təyin edir və sonra siz və uşağınız bu məqsədə çatmaq və davam etdirmək üçün müvafiq addımları atırsınız.
- Kilo idarəetmə planları yalnız kilolu uşaqlar üçün deyil, həm də kilolu uşaqlar üçün də nəzərdə tutulub.
- Kilo idarəetmə planları "diyetlər" deyil, sağlam bir kiloya çatmaq və saxlamaq üçün nəzərdə tutulmuşdur.
- Çocuğunuza hər hansı bir çəki idarəetmə planına başlamazdan əvvəl həmişə həkiminizlə məsləhətləşin.
Addım 3. Metabolik pozğunluğun növündən asılı olaraq körpənizi xüsusi bir formulaya qoyun
Təəssüf ki, bəzi körpələr metabolik xəstəliklərlə dünyaya gəlir və xəstəliklərini idarə etmək üçün xüsusi formulaya ehtiyac duyurlar. Xoşbəxtlikdən, körpələrdə metabolik pozğunluqları idarə etmək üçün hansı qidalanma addımlarını atmalı olduğumuzu daha yaxşı başa düşürük.
- Körpənizdə galaktozemiya varsa, süd məhsullarını aradan qaldırmağa çalışın və süd verməyən bir süd qoyun.
- Körpənizdə PKU varsa, onu fenilalanini olmayan bir formulaya və az proteinli bir diyetə qoyun.
- Düzgün bir diaqnoz və müalicə üçün, həmçinin formulalar üçün tövsiyələr və ya hətta reseptlər üçün həkiminizlə məsləhətləşin.
Addım 4. Bir məşq qaydasını formalaşdırın
Məşq rejimi uşağınızın nəinki aktiv, həm də sağlam olmasını təmin edəcək. Məşq metabolik xəstəlikləri idarə etmək üçün nəzərdə tutulmuş hər hansı bir ümumi planın vacib bir hissəsi olmalıdır. Əksər hallarda, idman etmək, uşağınızın metabolik xəstəlikləri aradan qaldırmaq üçün ümumi planının təməl daşı olacaq.
- Məşq uşaqların qan təzyiqini və xolesterolu azaltmasına kömək edəcək.
- İdman etmək, uşağınızın bədəninin insulini daha yaxşı tənzimləməsinə kömək edə bilər.
- İdman etmək də uşağınıza zehni olaraq kömək edəcək.
Addım 5. Çocuğunuzu qidalı bir pəhrizdə saxlayın
Çocuğunuzun ümumi metabolik planı sağlam bir pəhrizdən asılı olacaq. Metabolik pozğunluqlar uşağınızın yeməyi necə emal etməsi ilə əlaqəli olduğundan, şübhəsiz ki, uşağınız ciddi bir pəhriz saxlamalı olacaq. Çocuğunuzun sağlam qalması üçün lazım olan bütün qidaları aldığından əmin olmalısınız. Bu, bəlkə də uşağınızın pozğunluğunu idarə etməyin ən vacib cəhətlərindən biridir, buna görə də uşağınız yetərincə yaşlandıqda, qidalanması və ümumi sağlamlığı haqqında onlarla tez -tez söhbət etməlisiniz.
- Həkiminiz sizinlə birlikdə düzgün bəslənmə planı hazırlayacaq.
- Həkiminizlə pəhrizdə "aldatma" haqqında danışın. Çocuğunuz pəhrizdən çıxa bilər və bəzən müalicə edə bilər, ancaq bu yalnız həkiminizin icazəsi ilə edilməlidir.
- Çocuğunuzun pəhrizini dəstək qrupunuzun digər üzvlərinə çatdırdığınızdan əmin olun.
İpuçları
- Uşağınızın güclü, sevgi dolu və sabit bir valideynə ehtiyacı olduğunu unutmayın.
- Başqalarının hekayələrini oxuyarkən diqqətli olun, bunu təhsil olaraq qəbul edin. Hər vəziyyət fərqlidir, hər həkim fərqlidir və hər uşaq fərqlidir.