Hər hansı bir xroniki və ya ciddi xəstəliklə mübarizə stresli bir cəhddir. Xəstəlik nadir hallarda baş verərsə, mübarizədə tək olduğunuzu hiss edə bilərsiniz. Ancaq əmin olun ki, nadir xəstəliklər belə adətən minlərlə digər insana təsir edir və dəstək şəbəkələri və digər mənbələr oradadır. Məlumatlı bir vəkil olun, "eyni gəmidə" başqalarının cəmiyyətinə qoşulun və nadir bir xəstəliklə mübarizə aparmaq və müalicə etmək üçün seçimlərinizi araşdırın.
Addımlar
3 -dən 1 -ci hissə: Cavab və dəstək tapmaq
Addım 1. Ehtiyacınız olan cavabları alın
Nadir və ya ciddi bir xəstəliklə mübarizə aparmaq üçün hər kəsin yardıma ehtiyacı var, ancaq özünüzün ən güclü müdafiəçisi olmağa da hazır olmalısınız. Suallar verin, fikirlərinizi araşdırın və vəziyyətiniz haqqında bacardığınız qədər məlumatlı olun. Təkbaşına mübarizə aparmaq çox çətindir, amma səndən başlayır.
- Müəyyən edilməmiş nadir bir xəstəliyə sahib olmaq xüsusilə stresli ola bilər. İş yoldaşlarınız, dostlarınız və hətta tibb mütəxəssisləri, xəstəliyiniz diaqnozla "real" olmadıqda şübhə və ya dəstək verməyə bilər.
- Əgər diaqnozu qoyulmamış bir xəstəliklə məşğul olsanız, onun gerçəkliyinə şübhə etməyin və cavab axtarmağı dayandırmayın. Məlumat, məsləhət və dəstək üçün müəyyən edilməmiş xəstəliklərlə məşğul olan təşkilatları axtarın.
- Xəstəliyiniz diaqnoz qoyulduqda, ikinci və ya üçüncü rəy almaqdan qorxmayın. Nadir xəstəlikləri qaçırmaq asandır və səhv təsbit etmək asandır. Ətraflı olmaq inkar etməklə eyni deyil və öhdəsindən gəlməyə mane olmur.
Addım 2. İnternetdə cavablar və dəstəkləyici bir cəmiyyət axtarın
Məlumat, müalicə məsləhətləri, cəmiyyət dəstəyi və ümid verərək, internetin nadir xəstəliklərlə üzləşən bir çox insanlar üçün əsl xilaskar olduğunu iddia edə bilərsiniz. Nadir xəstəlikləri olan insanlar tez -tez internetin "güc istifadəçiləri" olurlar, məlumatları tapmaq və qiymətləndirmək və eyni problemlərlə üzləşən digər insanlarla ünsiyyət qurmaqda təcrübə qazanırlar.
- İnternetdəki hər şeydə olduğu kimi, hansı məlumatların və cəmiyyətlərin qanuni və etibarlı olduğunu müəyyən etmək üçün ən yaxşı düşüncənizi istifadə etməlisiniz. Nadir Xəstəliklər üzrə Milli Təşkilat (NORD) kimi qurulmuş təşkilatlar tərəfindən verilən bağlantılardan və əlaqələrdən istifadə edərək axtarışa başlamaq istəyə bilərsiniz.
- Tibbi və ya akademik jurnallardan, dövlət qurumlarından və tanınmış səhiyyə təşkilatlarından gələn nadir xəstəliyiniz haqqında onlayn məlumatlara üstünlük verin. Sizə bir şey satmağa çalışan əsassız iddialardan və veb saytlardan çəkinin.
- Bəzən araşdırmalara ara verməyi unutmayın. Özünüzə qayğı göstərmək, sağlam həyat fəaliyyəti ilə məşğul olaraq vaxtınızı sevinc tapmaqla keçirməyiniz deməkdir.
Addım 3. Eyni vəziyyətlə üzləşən başqaları ilə əlaqə qurun
İnternet nadir xəstəlik icmalarını tapmağı və onlarla əlaqə qurmağı çox asanlaşdırsa da, yaşadığınız ərazidə dəstək qrupları da tapa bilərsiniz. Mümkün olduğunda, sizin kimi eyni nadir xəstəliklə üzləşən insanlardan ibarət dəstək qrupları (onlayn və ya fiziki) axtarın. Yəqin ki, orada neçə nəfərin olduğuna təəccüblənəcəksiniz.
- Yəqin ki, "nadir" in tək olduğunuzu ifadə etmədiyini tez öyrənəcəksiniz. Xəstəliyinizlə başqasını tanımamağınız, sizinlə eyni şeyi yaşayan minlərlə insanın olmadığı anlamına gəlmir. ABŞ -da "nadir bir xəstəlik" ümumiyyətlə ölkədə 200.000 -dən az insana təsir edən bir xəstəlik olaraq təyin olunur. Ümumilikdə təxminən 30 milyon Amerikalı ən az bir nadir xəstəliklə yaşayır.
- Nadir xəstəliklər kifayət qədər yayılmışdır ki, təqvimdə ən nadir gün - 29 Fevral və ya "sıçrayış günü" qeyri -rəsmi olaraq "Nadir Xəstəliklər Günü" elan edilmişdir. Tədbirin məqsədi maarifləndirmə və vəsait toplamaqdır. Əlbəttə ki, məlumat axtarmaq və nadir xəstəliklərə dəstək vermək üçün hər dörd ildən bir bir gün gözləmək məcburiyyətində deyilsiniz (və etməməlisiniz).
Addım 4. Davam edən bir proses olaraq xəstəliyinizin öhdəsindən gəlin
Diaqnozu qoyulmamış bir xəstəliklə bağlı çaşqınlıq və ya nadir bir xəstəlik diaqnozunun şoku duyğular selinə və geniş reaksiyalara səbəb ola bilər. Zaman keçdikcə sizin üçün işləyən mübarizə strategiyaları hazırlamalı və ehtiyaclarınız və şərtləriniz dəyişdikcə bunları tənzimləməli və yenidən nəzərdən keçirməlisiniz.
- Nadir bir xəstəliklə və ya başqa bir şeylə mübarizə aparmaq bir iş deyil. Heç vaxt öhdəsindən gəlməyi "bitirmirsən", daha yaxşı bacarırsan. Nadir bir xəstəlik kimi stresli bir şeylə məşğul olanda çoxlu eniş-yoxuşa hazırlaş.
- Əslində meditasiya, vizuallaşdırma, yoga, aromaterapiya və ya sadəcə idman etmək, musiqi dinləmək və ya bir az səliqəyə salmaq kimi təsirli stress azaltma üsulları öhdəsindən gəlməyə kömək edə bilər.
- Gündəlik, narahatlıq və qorxularınızın öhdəsindən gəlməyin başqa bir təsirli yoludur. Yazı, sizi ağırlaşdıra biləcək emosional "baqajı" müəyyən etməyə, təhlil etməyə və buraxmağa kömək edir.
- Gələcəkdə inkişaf etdirə biləcəyiniz simptomlara fikir verməməyə çalışın. Bəzilərinin xəstəliyinin bir parçası olduqları üçün, mütləq sənin də bir hissəsi olacaqları anlamına gəlmir və onları gözləsən bu problemlərlə daha çox qarşılaşa bilərsən.
Addım 5. Öhdəsindən gəlməyinizə kömək etmək üçün güvəndiyiniz insanlara söykənin
Nadir xəstəliyinizlə mübarizədə yaxşı günlər və pis günlər keçirəcəksiniz. Pis günlərdə, səbəblərin fiziki və ya emosional olmasından asılı olmayaraq, ailənizə, dostlarınıza, dəstək qruplarına, peşəkar məsləhətçilərə və güvəndiyiniz digər insanlara güvənərək sizi başa salmağa və mübarizə prosesini davam etdirməyə kömək edin.
- Yardıma ehtiyacınız olanda ondan soruşun. Söhbət etmək üçün kiməsə ehtiyacınız olduqda, yaxşı bir dinləyici tapın - sadəcə yanında olmaq istəyən.
- Sosial dəstək vəziyyətinizi idarə etməyi asanlaşdıra bilər. İzolyasiya artan narahatlıq və depressiyaya səbəb ola bilər, çünki təkbaşına öhdəsindən gəlmək çətindir. Bu hətta simptomların pisləşməsinə səbəb ola bilər.
- NORD, bir çoxu nadir bir xəstəliklə mübarizədə kömək almaq üçün müraciət edən faydalı mənbələrə bağlantıların əhəmiyyətli bir siyahısını təqdim edir.
3 -dən 2 -ci hissə: Özünüz və başqaları üçün müsbət hərəkətlər edin
Addım 1. Xəstəliyinizin mütəxəssisi və müdafiəçisi olun
Bilik nadir bir xəstəliklə mübarizə apararkən gücdür. Tibbi qrupunuzun təcrübəsinə və bacarıqlarına güvənməyi bacarmalısınız, eyni zamanda öz qayğılarınız üçün məlumatlı bir müdafiəçi olmalısınız. Qanuni, tibbi cəhətdən sağlam internet resursları, nadir xəstəliyiniz haqqında mümkün qədər çox məlumat əldə etmək üçün yaxşı bir başlanğıc nöqtəsidir.
Köhnə "gıcırtılı təkər yağ alır" deyimi nadir xəstəliklərlə məşğul olarkən uyğundur. Səbəb üçün həm xeyriyyəçi, həm də araşdırma yönümlü - məlumatlılıq və vəsait toplamaq üçün çempion olun. Vəziyyətinizlə üzləşənlərin həyatını yaxşılaşdırmaqda fəal iştirak etmək, nadir xəstəlikləriniz üzərində mülkiyyət və güc hissi verə bilər
Addım 2. Potensial klinik sınaqları araşdırın
ABŞ Milli Sağlamlıq İnstitutu tərəfindən idarə olunan klinik sınaqlar veb saytı, 200.000 -dən çox cari araşdırma haqqında məlumat verir, buna görə də kiçik bir araşdırma nadir xəstəliyinizlə əlaqəli sınaqlara səbəb ola bilər. Verilənlər bazalarını axtarın, mümkün sınaqları müəyyənləşdirin və iştirak edə biləcəyinizə baxın.
- Nadir xəstəliyiniz üçün yeni müalicə variantları axtarmağı əsla dayandırmayın. Bu, hər bir sınaq üçün qeydiyyatdan keçməli və hər yeni dərmanı sınamalı olduğunuz demək deyil-xəstəliyinizi necə idarə etməyiniz barədə məlumatlı qərarlar qəbul etmək üçün özünüzü ən müasir mənbələrlə silahlandırdığınızdan əmin olun.
- Unutmayın ki, sizə bir xəstəlik diaqnozu qoyulduğundan, bu, mütləq əbədi olaraq müalicə olunmanız lazım olduğu anlamına gəlmir. Bəzi hallarda həyat tərzi dəyişikliyi və dərmanlar xəstəliyi geri qaytara və hətta müalicə edə bilər.
Addım 3. Vəziyyətinizin təsdiq etdiyi kimi genetik məsləhətləşməni düşünün
Nadir xəstəliyinizin təbiətindən asılı olaraq, yaxınlarınızın və xüsusən də bir gün sahib olduğunuz və ya ola biləcək uşaqlarınızın da xəstəliyə yoluxma ehtimalından narahat ola bilərsiniz. Genetik məsləhət, bu cür ehtimalların real qiymətləndirilməsini təklif edə bilər ki, məlumatlı həyat qərarları verə biləsiniz.
Şiddətli və/və ya nadir bir xəstəlik keçmə riski səbəbiylə uşaq sahibi olub -olmamaq sualınız varsa, özünüzü mümkün qədər çox məlumatla gücləndirin. Başınız qədər ürəyinizlə verilməsi lazım olan bir qərar olsa da, hər iki qərar vermə zonasına təsir etmək üçün genetik məsləhətləşmədən əldə edə biləcəyiniz məlumatlardan istifadə edin
Addım 4. Maliyyə və sığorta məsələlərində kömək istəyin
Nadir bir xəstəliklə məşğul olmaq, sağlamlıq sığortanız olsa belə, bahalı bir təklif ola bilər. Bəzi sığortaçılar nadir şərtlər üçün adekvat maliyyə dəstəyi verməkdə tərəddüd edə bilərlər, lakin bu, seçimlərinizdən kənarda olduğunuz anlamına gəlmir. Bir daha deyirəm ki, ən şiddətli vəkil olmaq səndən asılıdır.
- Kifayət qədər sığortalanmaqdan imtina edirsinizsə, sığorta şirkətinin rəsmiləri ilə (ABŞ -da) dövlət sığorta komissarınızla əlaqə saxlayın. NORD, fərdiləşdirə və istifadə edə biləcəyiniz bir forma məktubu da təklif edir.
- NORD kimi təşkilatlar, nadir bir xəstəliklə üzləşdiyiniz zaman maddi çətinliklərinizdə sizə kömək edə biləcək xəstə yardım proqramları təklif edə və ya yönləndirə bilər.
3 -cü hissə 3: Sevilən bir adamın nadir xəstəliyi ilə mübarizə
Addım 1. Sizdən stress və kədər gözləyin
Bir uşağınız və ya başqa bir sevdiyiniz varsa, diaqnoz qoyulmamış və ya diaqnoz qoyulmamış nadir bir xəstəliklə məşğul olsanız, bundan da çox təsirlənəcəksiniz. Şok, inkar və kədərin digər ümumi mərhələlərini yaşaya bilərsiniz və demək olar ki, böyük bir stresslə qarşılaşacaqsınız. Əsl xəstəliyi olan şəxs kimi, öz yolunuzla da mübarizə aparmağı öyrənməlisiniz.
Xəstəliyə kömək edə biləcək eyni mübarizə mexanizmlərinin çoxu sizin üçün də faydalı ola bilər. Xəstəlik haqqında özünüzü öyrədin, dəstək qrupları tapın, artan məlumatlılığın və maliyyələşdirmənin tərəfdarı olun və bu mövzuda bir şey edə bilməyəcəyinizi rədd edərək vəziyyətin reallığını qəbul etməyinizə imkan verən digər addımlar atın
Addım 2. Xəstəyə kömək etmək üçün özünüzə qulluq edin
Xəstə yaxınlarına qayğı göstərən insanlar tez-tez həddindən artıq stress keçirirlər, yuxusuz qalırlar, müntəzəm məşq etmirlər və zərərli yeməklər, tütün və həddindən artıq spirt istehlakı kimi qeyri-sağlam seçimlərdə müvəqqəti rahatlama axtarmağa meyllidirlər. Unutmayın ki, öz sağlamlığınız pisləşərsə, nadir xəstəliklə üzləşən insana vermək istədiyiniz qayğı və dəstəyi təmin edə bilməyəcəksiniz.
- Yatmaq, məşq etmək, sağlam yemək, stressi azaltmaqla məşğul olmaq və sizi xoşbəxt edən şeylər etmək üçün özünüzə bir az vaxt ayırmalısınız. Bu eqoizm və ya vaxt itkisi deyil; çətin bir vəziyyətin öhdəsindən gəlmək və bacardığınız ən yaxşı qayğı göstərmək üçün zəruri bir komponentdir.
- Xəstəliyin öhdəsindən gələ bilməsə də, qısa müddətdə xəstəlikdən uzaqlaşa bilərsiniz. Özünü günahkar hiss etmə; əvəzinə, enerjini doldurmaq və yenilənmiş enerji və məqsədlə yenidən mübarizəyə girmək üçün bir fürsət olaraq istifadə edin.
Addım 3. Şəxsi və onun xəstəliyini dəstəkləyin və danışın
Bəzi insanlar, bəlkə də yaşa və ya vəziyyətin ciddiliyinə görə, nadir xəstəliklərə gəldikdə öz məlumatlı müdafiəçisi ola bilməzlər. Bu vəziyyətdə sevdiyiniz adam üçün çempion ola bilərsiniz.
