Sərt Dəri Sindromu (SSS), gənc uşaqları təsir edən son dərəcə nadir bir genetik xəstəlikdir. SSS o qədər nadirdir ki, bəzi tədqiqatçılar bunun müstəqil bir vəziyyət və ya başqa bir xəstəliklə əlaqəli bir sıra simptomlar olub olmadığını mübahisə edirlər. Ümumiyyətlə bədənin səthi boyunca məhdud hərəkətliliklə nəticələnən qalın sərt dərinin əmələ gəlməsi ilə xarakterizə olunur. Semptomlar ümumiyyətlə uşaqlıq dövründə artır və hətta gəzə bilməməsi ilə nəticələnə bilər. Sərt Dəri Sindromunu diaqnoz etmək üçün simptomları tanımalı və peşəkar həkim məsləhətləri almalısınız. Uşağınıza SSS diaqnozu qoyulsa, simptomları fizioterapiya ilə idarə edin.
Addımlar
Metod 1 /3: Semptomların tanınması
Addım 1. Sərt qalın dəri üçün bədənin səthini yoxlayın
Sərt Dəri Sindromu sərt qalın dərinin inkişafı ilə xarakterizə olunur. Bu tipik olaraq gənc uşaqlarda bədənin bütün səthində inkişaf edir. Semptomlar, doğumdan dərhal sonra və ya uşağın həyatı boyunca, ümumiyyətlə altı yaşından əvvəl görünməyə başlaya bilər. Adətən yetkinlikdən sonra inkişaf etmir.
Addım 2. Oynaqların hərəkətliliyini və elastikliyini yoxlayın
Bədən boyunca sərt və qalın dərinin inkişafı tez -tez məhdud oynaq hərəkətliliyi ilə müşayiət oluna bilər. Bəzi hallarda oynaqlar o qədər sərtləşə bilər ki, müəyyən bir mövqedə qalırlar və hərəkət edə bilmirlər.
- Məsələn, dirsək ekleminin sərtləşməsi nəticəsində bir qol əyilmiş vəziyyətdə qala bilər.
- Onurğa əyilərsə bu da duruşa təsir edə bilər.
Metod 2 /3: Sərt Dəri Sindromu üçün test
Addım 1. Həkiminizlə danışın
Çocuğunuzun Sərt Dəri Sindromu ilə əlaqəli simptomlar göstərdiyindən şübhələnirsinizsə, həkiminizlə danışmalısınız. Bu çox nadir bir genetik xəstəlikdir və bir həkim tərəfindən diaqnoz qoyulmalıdır. Bir genetik xəstəliyi təyin etmək üçün həkiminiz ailə tarixinə, simptomlarına baxacaq, fiziki müayinə keçirəcək və laboratoriya testləri təyin edəcək.
Addım 2. Bir genetik test edin
Sərt Dəri Sindromu diaqnozu qoymaq üçün xəstələrə genetik testdən keçmək lazımdır. Xəstəlik dərinin, bağların və qan damarlarının hərəkət etməsinə kömək edən elastik liflərin inkişafına mane olan genetik mutasiyalardan qaynaqlanır.
Bir genetik testi tamamlamaq üçün xəstəyə qan, saç, dəri və ya genetik analiz üçün başqa bir toxuma nümunəsi təqdim edilməlidir
Addım 3. Ailənizin tibbi tarixçəsini qeyd edin
Ailənin tibbi tarixi genetik xəstəliklərin diaqnozu zamanı çox vaxt əhəmiyyətlidir. Ailənizin tibbi tarixi haqqında məlumat toplayın. Məsələn, ailənizdə irsi ola biləcək hər hansı bir əsas xəstəlik və ya xəstəlik haqqında doktorunuza məlumat verin. Bir neçə nəslin tibbi tarixi haqqında məlumat verməyə çalışın.
Ailənizin tarixini bir verilənlər bazasında toplamağa və qeyd etməyə başlayın. Ailə tarixçənizi qeyd etməyə kömək edə biləcək onlayn formalar var
Metod 3 /3: Sərt Dəri Sindromunu İdarə etmək
Addım 1. Fizioterapiya edin
Bu günə qədər Sərt Dəri Sindromunun bilinən bir müalicəsi yoxdur və bunun əvəzinə xəstələr simptomlarını sınamalı və idarə etməlidirlər. Ən təsirli idarəetmə strategiyalarından biri də fizioterapiyadır. Sərt Dəri Sindromu oynaqların hərəkətliliyini maneə törətdiyindən, fizioterapiya birgə hərəkəti qorumaq və ya hətta yaxşılaşdırmaq üçün istifadə olunur.
Fizioterapevtlər, xəstələrə xəstəliyin ən çox təsirləndiyi bölgəni hədəf alacaq müxtəlif uzanma və güc məşqləri verməyə çalışacaqlar
Addım 2. Gəzinti yardımı və ya təkərli kürsü alın
Xəstəliyin şiddətindən asılı olaraq uşağınızın ciddi hərəkətlilik problemi ola bilər. Əgər belədirsə, hərəkətliliyinə kömək etmək üçün qamış kimi gəzinti yardımı ala bilərsiniz. Bəzi hallarda oynaqlar o qədər sərtləşə bilər ki, gəzmək artıq mümkün deyil. Hərəkətliliyə kömək etmək üçün əlil arabasından istifadə edin.
Əlil arabaları kimi bahalı yardımlar üçün hökumətin maliyyələşdirmə variantlarını nəzərdən keçirin
Addım 3. Bir dəstək qrupuna qoşulun
Xəstələr və ailə üzvlərinin eyni nadir xəstəliyi yaşayan digər insanlarla tanış olması üçün çoxsaylı dəstək qrupları mövcuddur. Bu qruplar fərdlərə öz hekayələrini və təcrübələrini bölüşmək imkanı verir. Bu qrupların bir çoxu maarifləndirmə işləri ilə də məşğul olur və xəstələr üçün məlumat toplayır.
Bir dəstək qrupu tapmaq üçün bu fondlardan biri ilə əlaqə saxlamağa çalışın: Uşaq Dəri Xəstəlikləri Vəqfi, Milli Marfan Vəqfi, Skleroderma Araşdırma Vəqfi
Addım 4. Klinik sınaqlarda iştirak edin
Sərt Dəri Sindromu çox nadir bir xəstəlikdir və həkimlər hələ də xəstəliyi idarə etmək və müalicə etmək yollarını tapmağa çalışırlar. Nəticədə, klinik sınaqlarda iştirak etmək imkanları yarana bilər. Klinik sınaqda iştirak haqqında daha çox məlumat əldə etmək üçün kliniktrials.gov veb saytına baxın.
